El Proyecto del Genoma Humano y el Obrar Humano

Es indudable la gran aportación que las ciencias naturales han hecho a nuestras vidas y a nuestra sociedad. Los adelantos tecnológicos, médicos, científicos, entre otros, que se han logrado a través de investigaciones, estudios y experimentaciones en estas disciplinas, ciertamente han mejorado en muchos aspectos nuestra calidad de vida. Pero como se era de esperar, estos grandes adelantos y beneficios vienen acompañados de grandes responsabilidades.

Uno de esos descubrimientos y logros de las ciencias naturales lo es la codificación del genoma humano. Si bien ha sido uno de los más grandes avances de este naciente siglo, éste también ha sido eje de controversia.

Creo que sería conveniente que antes de entrar en los detalles que nos competen en esta discusión, acerca de nuestro obrar humano, referente a este descubrimiento científico, debemos tan siquiera explicar que es este gran descubrimiento y sus repercusiones positivas a nuestra sociedad.

El proyecto del Genoma Humano (conocido por sus siglas en inglés como HGP) es un proyecto internacional de investigación científica con el principal objetivo de determinar la secuencia de químicos bases pares de ADN y para identificar y trazar aproximadamente 20,000 genes del genoma humano desde un punto de vista físico y funcional.

Dotado con $90.000 millones de dólares, fue fundado en 1990 en el Departamento de Energía y los Institutos Nacionales de la Salud de los Estados Unidos, bajo la dirección de James D. Watson, con un plazo de realización de 15 años. Debido a la amplia colaboración internacional, a los avances en el campo de la genómica, así como los avances en la tecnología computacional, un borrador inicial del genoma fue terminado en el año 2001 (anunciado conjuntamente por el ex-presidente Bill Clinton y el ex-primer ministro británico Tony Blair el 26 de junio de 2001), finalmente el genoma completo fue presentado en abril del 2003, dos años antes de lo esperado. Un proyecto paralelo se realizó fuera del gobierno por parte de la Corporación Celera. La mayoría de la secuenciación se realizó en las universidades y centros de investigación de los Estados Unidos, Canadá, Nueva Zelanda y Gran Bretaña. (“Proyecto Genoma Humano – Wikipedia, la enciclopedia libre,” n d)

¿Ahora qué con este rollo? ¿Qué aportaciones y qué beneficios obtendremos de este descubrimiento? Según los expertos, el conocer la secuencia completa del genoma humano puede tener mucha relevancia en cuanto a los estudios de biomedicina y genética clínica, desarrollando el conocimiento de enfermedades poco estudiadas, nuevas medicinas y diagnósticos más fiables y rápidos. (“Proyecto Genoma Humano – Wikipedia, la enciclopedia libre,” n d)

Sin embargo descubrir toda la secuencia génica de un organismo no nos permite conocer su genotipo. Como consecuencia, la ciencia de la genómica no podría hacerse cargo en la actualidad de todos los problemas éticos y sociales que ya están empezando a ser debatidos. Por eso el HGP necesita una regulación legislativa relativa al uso del conocimiento de la secuencia genómica, pero no tendría por qué ser un impedimento en su desarrollo, ya que el saber en sí, es inofensivo. (“Proyecto Genoma Humano – Wikipedia, la enciclopedia libre,” n d)

Sin lugar a dudas, este gran descubrimiento podrá brindarnos unas herramientas para la detección temprana de ciertos problemas o padecimientos físicos y médicos. En teoría podremos saber de antemano el color de cabello que nuestros hijos tendrán antes de su concepción, mas importante aún podremos conocer que enfermedades o defectos sufrirán.

Ahora poder conocer de antemano esta información trae consigo una gran responsabilidad. ¿Quién manejará esta información? ¿Quién la controlará? ¿Qué usos se le darán? ¿Y  hasta dónde es correcto intervenir para corregir esos defectos? Éstas son algunas pocas interrogantes que surgen a raíz de este proyecto, y es aquí que es necesario un aparato regulador que establezca los parámetros éticos y morales que puedan regular el mismo.

Ahora, ¿cuáles serían aquellas áreas grises que opacan la brillantez de este proyecto? ¿Cuáles serían los posibles problemas y las objeciones al respecto? A continuación mostraremos algunas de ellas.

Una de las principales críticas de la HGP (siglas en ingles) son similares a las planteadas contra otros proyectos de “mega-ciencia”, como la estación espacial o el súper colisionador de átomos. Simplemente el alto costo de estos proyectos no está justificado. (“About the Human Genome Project,8221” n d), en especial en esta crisis fiscal y económica que atraviesa el país. No sería mejor utilizar esos recursos para atender la pobreza extrema en la que muchas personas sufren aún dentro de países súper desarrollados como el nuestro (USA), donde la cantidad de personas que viven en la calle es alarmante. Y que tal utilizar ese dinero para mejorar el sistema educativo del país.

La noción de que la investigación del genoma humano es súper beneficiosa, se basa en la suposición de que los científicos y los médicos conocerán más aún las raíces genéticas de los seres humanos “normales”, “sanos”, y en la medida que conozcan mejor esto se puede predecir, tratar y corregir las desviaciones.

Pero varias preguntas surgen inmediatamente de estos argumentos: ¿Cómo y por quién serán  definidos estos estándares de “normalidad” y “salud”? ¿Cómo y por quien estas “desviaciones” serán diagnosticadas, clasificadas, y juzgadas? ¿Qué decisiones y acciones pueden y deben tomarse en respuesta a diagnósticos? ¿Quién hace estas decisiones?

Este tipo de proyecto se puede prestar para así buscar comparar las diferentes razas si así se les puede llamar, determinando que grupos tienen menor cantidad de defectos genéticos o cuales tienen mejores características genéticas positivas. Esto, sin duda, patentizaría el complejo de superioridad de aquellos que resulten favorecidos por estas evaluaciones y perpetuara el concepto de razas superiores e inferiores.

Otro punto que en mi opinión es bien peligroso es el siguiente: Si asumimos la hipótesis de que algunas desviaciones de comportamiento puede ser el resultado de la influencia genética, es decir que debido a fallas en nuestra composición genética tengamos tendencias a ciertos comportamientos negativos, esta presunción conduce a un conjunto de graves dilemas.

Según Carol Tauer, “el proyecto genoma humano lleva una dramática metáfora: la noción de que nuestros genes son el programa que determina quiénes somos” (Tauer, 1992) Si de hecho, los seres humano son el resultado de sus genes, entonces; ¿Cómo pueden ser encontrados moralmente y legalmente responsable por sus tendencias, opciones y actos?

Tendríamos las cortes llenas de apelaciones a sentencias y veredictos previos de culpabilidad por personas que alegarían que por culpa de su mala herencia genética es que cometieron los actos que cometieron. Este punto dejaría a un lado la responsabilidad que todos tenemos por los actos que cometemos y las decisiones que tomamos.  Además algo más preocupante, proporcionará estos nuevos conocimientos el último criterio por el que se va a medir la naturaleza, ¿significado y valor de la vida humana?

Las respuestas a estas preguntas pueden tener un profundo efecto en muchas decisiones personales, sociales y prácticas. Este conocimiento llevará a una reevaluación y posiblemente revisión de los diagnósticos médico y prácticas terapéuticas;  afectará e influenciara las decisiones  a tomar en el área de paternidad y reproducción.

Relacionado a este aspecto, en casos extremos se podría llegar a regular la natalidad en cierto grupo de personas por no tener una herencia de genes “saludables” o “deseados”, y esto no es algo que sea ajeno a nuestra realidad, porque en situaciones parecidas ya grupos dominantes han experimentado y controlado la reproducción de otros grupos encontrados por estos inferiores.  Esto lo hemos vivido los puertorriqueños en carne propia cuando a mediados del siglo pasado, se experimentó con las famosas pastillas anticonceptivas con las mujeres de nuestra isla. Y no es pura casualidad que la mayoría de los bebes abortados en estados unidos sean afroamericanos y que muchas de las clínicas de aborto se encuentran cerca de comunidades afroamericanas, pero éstas son cuentas de otro rosario, que sólo menciono para mostrar que no sería extraño ni ajeno a nuestra realidad social que esto pasara.

Otras muchas áreas que se afectarían con un mal manejo de esta información podría ser en el área educativa, ya que se podría entonces dedicar mejor esfuerzo y recursos en aquellos sectores poblacionales que genéticamente estén mejor capacitados.

Se podría llegar al extremo de quizás limitar a aquellos que por su disposición genética padecerán en el futuro enfermedades degenerativas que les impida desarrollarse o ser productivos y por tal situación negarle el derecho a estudiar o a prepararse porque no llegarán a desarrollar al máximo ese conocimiento debido a su condición de salud futura.

De esta misma manera las relaciones obrero patronales podrían verse afectadas porque el patrono podría requerir una evaluación genética para así determinar si emplearía o no a cualquier candidato. ¿Creerán que un patrono contrataría a alguien que esta propenso genéticamente a sufrir una lesión o incapacidad que afecte monetariamente a la empresa? Y ni se diga de las compañías de seguros que con la información resultante de una evaluación genética podrían  llegar no ofrecer sus servicios a aquellos que tienen tendencias a enfermedades catastróficas.

Sin duda alguna El Proyecto del Genoma Humano, es uno de los más grandes adelantos y descubrimientos de nuestro siglo. Sus aportaciones científicas y sus posibles beneficios médicos sobrepasan, los problemas que este proyecto puede causar. Sin embargo este proyecto es buen ejemplo de cómo las ciencias naturales con sus aportaciones y descubrimientos pueden añadir una carga genotípica sobre los comportamientos del obrar humano.

Como estos adelantos si no son manejados paralelamente con la guía de un aparato ético regulador, pueden salirse de control y generar mayores inconvenientes.

Por Cesar O Rivera

(Cole-turner & Gibbs, n d)

(JENNIFER COUZIN-FRANKEL, 2011)

(Enserink, 2011)

bibliografia

About the Human Genome Project. (n.d.). . Retrieved April 15, 2011, from http://www.ornl.gov/sci/techresources/Human_Genome/project/about.shtml.

Cole-turner, R., & Gibbs, R. A. (n.d.). What Defi nes Us ? Bringing Genomics and Genetics Back Together. Science, 3-3.

Enserink, M. (2011). Can this DNA sleuth help catch criminals? Science (New York, N.Y.), 331(6019), 838-40. doi: 10.1126/science.331.6019.838.

JENNIFER COUZIN-FRANKEL. (2011). What would you do? SCIENCE, VOL 331, 662-665. Nature Publishing Group. Retrieved April 16, 2011, from http://www.sciencemag.org.

Proyecto Genoma Humano – Wikipedia, la enciclopedia libre. (n.d.). . Retrieved April 15, 2011, from http://es.wikipedia.org/wiki/Proyecto_Genoma_Humano#Aspectos_.C3.A9ticos_y_controversia.

Tauer, C. A. (1992). The human significance of the genome project. Midwest medical ethics a publication of the Midwest Bioethics Center, 8(1), 3-12.

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